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sábado, 18 de setembro de 2010

Síndrome de Duane


Alteração, pode ser, mas simplesmente a característica de um indivíduo. Nada mais que isto, suas capacidades são perfeitas, seu desenvolvimento normal. 
Se quiser saber um pouco mais, aí está!








Síndrome de Duane (DS) é uma doença rara, congênita do movimento dos olhos distúrbio mais comumente caracterizada pela incapacidade do olho para raptar ou mover para o exterior. A síndrome foi primeiramente descrita por Jakob Stilling (1887) e Türk Siegmund (1896) e, posteriormente, nomeado após Alexander Duane que discutiu a doença de forma mais pormenorizada, em 1905.
Outros nomes para esta condição incluem: Síndrome de Duane retração (ou síndrome do DR), Olho Retração Síndrome de Retração Síndrome Congênita Síndrome de retração e Acalmar-Turco-Duane Síndrome.
 Fonte:  Wikipédia.
A Síndrome caracterizada por limitação marcante de abdução do olho, limitação variável de adução e retração do 
globo e estreitamento da fissura palpebral na tentativa de aducção. A condição é causada por inervação aberrante 
do reto lateral por fibras do nervo oculomotor. Há três subtipos: 
tipo 1 (associado com perda de abdução),
tipo 2 (associado com perda de adução) e 
tipo 3 (perda de abdução e adução).
Foram localizados dois locci para a síndrome de retração de Duane, um no cromossomo 8q13 (DURS1) e, outro no cromossomo 2q31 (DURS2). 
Normalmente é causada por hipoplasia congênita do nervo abducente ou seus núcleos, raramente podendo representar uma síndrome adquirida.
A Síndrome de Duane pode atingir graus maiores ou menores, nos casos menos comprometidos, pode causar simplesmente um pequeno torcicolo. Nem todos os casos existe um comprometimento da visão e muitas vezes o problema é simplesmente estético.
Trabalhos nos EUA demonstraram que a cirurgia  pode comprometer ainda mais o processo. 

31 comentários:

  1. Bom Dia!!! Meu nome é Maria Elisia moro no Rio de Janeiro, tenho uma filha que foi detectado Sindrome de Duane, hoje ela tem 14anos e faz acompanhamento anual conforme orientação da Oftalmologista, gostaria de saber mais detalhe sobre esse assunto e poder contar a história de minha filha.

    meu e-mail: mariaelisia.silva25@gmail.com

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  2. Meu filho tem sindrome de Duane, gostaria de saber pq a cirurgia pode comprometer ainda mais o processo? E que processo?
    Obrigada! aguardo resposta
    rf.pasqualini@hotmail.com

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  3. Olá meu neto tambem tem sindrome de duane! O Oftomologista falou que não pode opera-ló, ele terá uma vida normal, fiquei preocupada se no futuro poderá afetar a visão dele.Gostaria de saber se tem uma cirurgia pra esse tipo de sindrome que nao prejudique a visão?Obrigada! Aguardo resposta.

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  4. MEU e-mail:evoneide.vieira@hotmail.com

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  5. eu me Chamo Tatiana Tenhu 23 anos tenhu sindrome Duane meu olho esquerdo nao mexe, vejo 2

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  6. Olá eu tenho sindrome de duane no olho esquerdo, quero fazer a cirurgia mas estou com dificuldades para encontrar um especialista. Por favor me envie algum contato de medicos. Obrigada
    sandra

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  7. Boa tarde!!! Minha Filha vai fazer em Janeiro de 2012 a cirurgia para correção ocular de SINDROME DE DUANE assim que eu tiver detalhes vou postar no blog para vocês. Deixo meu e-mail para contato de todos. Abraços

    Elisia
    e-mail:
    mariaelisia.silva25@gmail.com

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  8. ola tenho um filho com sindrome de duane qdo olha p o lado esquerdo gostaria de + informaçoes por favor fermarins2@hotmail.com

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  9. Tenho uma bela filhinha de 8 meses, que também tem duane... nossa estou triste chateada desesperada!! Ela olha para o lado esquerdo e fica estrabica. A oftamologista disse que ela tera uma vida normal, mas sinceramente gostaria de ouvir uma relato de alguem que vive e cresceu com esta sndrome. O que passou, como foi sua vida, se teve discriminação, o que mais nos preocupa como pais é que nossos filhos tenham qualidade de vida e sejam aceitos. Se alguem puder me relatar como foi sua vida com Duane, meu email é deise.scheffel@gmail.com.
    Abraços

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    1. ola amiga tenho hoje uma filhinha que vai faser 6 anos e ao 6 meses foi constatada a sindrome de duane fiquei desesperada frustrada e infelis mas passou hoje vejo a menina linda que ela é,isto não vai atrapalhar em nada a sua filha daqui mais uns anos vera que ela mesma arruma a posiçao para olhar e não ficar estrabica. Eu sei quanto doi no coração de uma mãe ver o olhinho do nosso bebê assim mas acredite amiga tudo vai passar e nada disso vai influenciar na vida dela.

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    2. Oi, Deise.
      Sei que isso aqui já está a tempão. Sua filhinha já deve estar uma mocinha. =D

      Me chamo Jessica, tenho 29 anos e tenho Duane. Eu enxergo super bem, sempre tive uma vida normal e meus pais nunca cogitaram a cirurgia pq o "problema" sempre foi só estético.

      Essa semana, na minha visitinha anual na oftalmologista especialista (meu único compromisso por causa do Duane), ela me disse algo que me fez vir até aqui e responder o seu post. Espero ajudar a muitos colegas "Duanes".

      Ela comentou que o papel dos meus pais ao longo da minha vida foi muito importante, eles nunca brigaram por eu virar o pescocinho para olhar. Até hoje eu viro o rosto todo para poder olhar para a esquerda. Nada de olhadinha de "rabo de olho". heheh... Nunca deixaram que eu sentisse vergonha de ficar "vesguinha". E essa "liberdade" toda fez com que eu criasse hábitos que nunca estressassem o músculo dos olhos. O que permitiu que eu convivesse muito bem com o Duane, sem sentir dor nenhuma, sem torcicolo nenhum, e com desvio muito pequeno. Ninguém nota que eu tenho Duane. A médica disse que com o estresse dos músculos o paciente com Duane não evolui tão bem assim, e que o desvio acaba aumentando.

      A única dificuldade que eu tenho é olhar para o retrovisor esquerdo quando dirijo. É o único momento em que a olhadinha de "rabo de olho" me faz falta.

      Espero ajudá-la.

      Beijos

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    3. Jéssica,

      Envia seu email para poder trocar idéias contigo.
      Abr,

      Lúcia
      jobioka@hotmail.com

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    4. Olá Deise, sua filhinha já deve estar uma garotinha linda mas, entrei neste site apenas hoje e resolvi dividir minha história com todos.
      Tenho 38 anos e sou portadora da síndrome de Duane.
      Minha vida toda foi muito normal, não me lembro nunca de qualquer zombaria de colegas pela minha condição um pouquinho "vesga".
      Fui tratada como estrabica na minha infância, usei "tampão" nos olhos, fui submetida àqueles exercícios para movimentar os olhos para todos os lados entretanto, tenho visão perfeita, exceto quando preciso olhar para a esquerda, pois aí viro a cabeça toda ou até o tronco para facilitar a visão (especialmente quando estou dirigindo.
      O diagnóstico de que possuo a síndrome veio quando eu já tinha 25 anos e o especialista disse que encontrei um ponto de posição da minha cabeça para que a ausência de movimento do globo ocular esquerdo não afetasse minha visão.
      Sou uma pessoa feliz, não me sinto discriminada por este "defeitinho", tenho vida normal no trabalho, um filhinho de três anos (que não apresenta a síndrome).
      Portanto, o que quero dizer Deise, é que fique tranquila, de força para que sua filhinha encontre uma posição confortável para sua visão, deixe-a movimentar o corpo todo para enxergar, se isto for necessário e com certeza ela terá uma vida normal, como toda criança!!

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  11. eu tenho um filho de 5 anos e tem um duane no olho direito è muito raro pois normalmente os duanes sao no olho esquerdo. foi-me dito que não há operaçao. Gostaria de saber mais.

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  12. Tenho uma filha hoje com 19 anos e ela ja passou por 3 cirurgias sem nenhum comprometimento da visao. Suas cirurgias foram realizadas no Hospital das Clinicas em Sao Paulo e ela nao apresenta mais nenhum aspecto visual da sindrome embora passe todo ano por exames para acompanhamento. Nao sei o nome da medica especialista mas acho que quem quiser pode conseguir informacoes no proprio hospital.

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    1. Você poderia me dar o endereço da médica, pois a médica que ia operar minha filha ainda não marcou a mesma
      Fico agradecida

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  13. O nome da médica especialista que acompanhou o caso de minha filha, e que realizou as três cirurgias é Dra. Mariza Poletti, não sei dizer se ela atende ou somente acompanha os casos cirúrgicos no Hospital das Clínicas, mas no acompanhamento anual de minha filha, às vezes encontramos com ela por lá.

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    1. Oi, Maria Guilherme, vocÊ poderia me informar o telefone do Hospital das Clinicas, para entrar em contato com eles, possuo sindrome de duane e quero fazer uma cirurgia.
      Atenciosamente
      Anna Carolina

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  14. Boa noite meu nome é Deise e meu filho tem sindrome de duane estou acompanhando com ele no hospital grupo BOS em sorocaba mais essa semana eu fui no medico ele me disse que só podera operar meu filho quando ele tiver 10 ou 12 anos hoje meu filho de 2 anos e meio,alguem poderia me informar por que fazer a cirurgia mais tarde e por que desse sindrome sera que tem alguma coisa a ver por eu ter tido a "placenta velha" ou por ele ter tido sopro???? Eu não entendo eu gostaria de resolver tudo agora que ele é pequeno assim não ficaria com traumas alguem sabe me dizer se eu estou no lugar certo ou se tem outro hospital que tem especialista em sindrome de duane ?

    grata pela atenção
    Deise josiane

    meu e-mail é : deisejosi@hotmail.com

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  16. Oi Jessica, tem muito tempo isso aqui, então não sei se vc vai ver. Minha neta tem 2 aninhos e foi dignosticada com Duane. Sua história me emocionou e me deixou menos apreensiva. Muito obrigada. Se ver e puder entra em contato comigo. Belbats@gmail.com.

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  17. Olá! Meu nome é Ana Julia, tenho 32 anos, sou jornalista, casada e mãe de dois meninos. Tenho Síndrome de Duane e na infância passei por vários tratamentos - uso de tampão, óculos e 3 cirurgias corretivas. Confesso que este sempre foi um assunto difícil na minha vida. Meu pai, hoje falecido, era médico e por muito tempo eu o culpei por não ter me “curado“, rs. Infantil, pode parecer, mas eu não achava justo que eu continuaria nesta condição pelo resto da vida...
    Enfim, na minha infância e adolescência sofri muito bullying. Chorei muitas vezes por esta condição, e acabei sendo uma garotinha muito rebelde por conta da minha auto estima baixa. Fiz a primeira cirurgia aos 6 anos, depois aos 11 e a última com 18 anos. A última, foi realizada no Penido Burnier e talvez tenha sido a de “maior“ sucesso. Meu olho esquerdo era bem virado para o lado interno e com esta última cirurgia, ele regrediu bem, não por completo, mas lembro-me de nos primeiros meses ter ficado extremamente feliz. Porém, com o tempo houve uma diminuição da palpebra, e afundamento, e hoje meu olho esquerdo é um pouco menor que o direito. Muitos dizem que não dá pra perceber, mas acho que a auto estima baixa na infância e adolescência também trouxe um transtorno dismorfico, que faz com que eu não enxergue a melhora e não concorde com as pessoas quando me dizem que é imperceptível. Já na fase adulta, soube que talvez fosse possível fazer uma plástica e me animei, porém meu oftalmo me convenceu que era melhor não mexer mais no olho, que poderia ser pior. Minha visão é ótima, não preciso de óculos e a questão é simplesmente estética.
    Hoje, penso que meus pais fizeram o que podiam. Lembro da minha mãe conversando muito comigo sobre o assunto e meu pai dizendo que eu era linda e não devia dar bola praquilo tudo, mas pensem, para uma criança isso não é fácil. Por muito tempo achei que só seria feliz se tivesse os olhos iguais, rs. Ingenuidade, né? Mas foi assim.
    Graças a Deus, hoje, eu consigo me ver sem tanto preconceito, ainda é difícil eu gostar da minha imagem em fotos, mas sou mais livre em relação a isso.
    Se quiserem trocar ideia sobre isso, será um prazer. Durante muito tempo me senti sozinha, por não saber mais sobre a Sindrome e acredito que, se na minha fase de crescimento tivesse tido acesso à estas informações, eu teria encarado de uma forma muito mais tranquila.
    Meu e-mail - anajubrasil@gmail.com

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  18. Olá meu nome e Cintia. Meu filho têm duane descobri quando ele era bebê,no princípio achei que era so um simples estrabismo mais depois de três anos fazendo tratamento questonei o médico o porque dele ainda ñ ter feito nenhuma cirugia nele enquanto outros pacientes dele já havia feito varias cirugia e ficaram bem. Foi ai que ele me esplicou a situação do meu filho,fique chateada mais ele disse para mim ñ se preocupa,como ele começou o tratamento cedo as chance de resover o problema do olho era maior. Hoje meu filho tem 8 anos,faz 7anos que ele faz o acompanhamento tem 2 anos que ele fez a primeira cirugia e os resultados foram satisfatório. Ele usa óculos e tem uma vida normal,ele precisou do óculos porque a visão dele tava múltipla e com melhorou bastante.
    Meu filho tem um bom desempenho na escola e eu to muito feliz com o tramento dele, ele trata no Cerof do HC de Goiânia com o Dr Mauro Corrêa de Albuquerque.

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  19. Boa tarde!

    Meu nome é Adriana. Tenho um irmão de 15 anos que tem a sindrome de Duane tipo 2. Foi indicado cirurgia para ele desde cedo mas minha mãe sempre teve medo de que meu irmao fizesse a cirurgia. Hoje o olho dele está atrofiando e estou muito preocupada. Ele mora em Sao Luis Maranhao e eu moro em SP e gostaria de traze-lo para uma consulta com um bom especialista. Ele enxerga bem do olho da sindrome mas refere que o foco dele no dia a dia está no outro olho. Estou desesperada, tenho ele como um filho e quero ajuda-lo. Se puderem me fornecer informacoes sobre! Sou super a favor da cirurgia... Obrigada! Meu email adrianachaveslima@hotmail.com

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  21. Ola, Tenho 57 anos. Ha uma semana me questionei porque nunca havia pesquisado sobre a sindrome na internet e passei a faze-lo. Eu fiz todos os tratamentos possiveis de ortoptica. Comecei a usar oculos com 1 ano e meio de idade. Dizer que foi tranquilo e mentira. Perdi a visao do olho esquerdo aos 3/4 anos. Usei tampao e, felizmente voltei a enxergar. Usei oculos com prisma e entrei na adolescencia com eles... E sofria com a auto estima baixa. Tenho olhos azuis e queria me consolar falando que meus olhos tinham cor bonita e isso me deixava pessima, pois achava que chamava mais a atencao. Se eu tivesse olhos castanhos nao ficariam olhando para mim... Bom, traumas superados levo uma vida normal. Uso de oculos ao longo da vida por conta de astigmatismo e hipermetropia e depois dos 40 os multifocais por causa da "vista cansada". O cerebro compensou e meu corpo encontrou posicoes para comnpensar a visao dupla e as dificuldades com visao de profundidade. Parei de dirigir pq era estressante ficar "calculando" espaco para passar. Ainda bem que sempre tinha bem mais do que eu achava... rssss mas catei muitos meio-fios. Eu busco outras pessoas com Sindorme de Duane agora porque gostaria de trocar algumas ideias sobre uns sintomas na vida adulta. Eu estou com problemas na coluna cervical, e penso que se deve a vida toda olhando fora de prumo. Gracas a Deus eu enxergo, mas as dores foram insuportaveis. Superado e sob controle. Tambem percebo que tenho esbarrado com frequencia nos moveis, macanetas etc... como era na infancia. E incrivel como as sensacoes ficam registradas.
    Voces falaram em cirurgias. Na minha epoca foi contra indicada. A centralizacao do olho foi conseguida com muitos exercicios.

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    1. Oi, tudo bem?
      Meu nome é Isabel, tenho 54 anos e minha neta tem 3 anos e meio e foi diagnosticada com sindroem de duane ha 2 anos. fiquei desesperada na época, e percebi que na internet não tem muita informação. se quiser me manda um email, pra gente conversar. Tenho muitas duvidas qto a cirurgia. belbats@gmail.com.

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  22. Eu me chamo Regiani e hj 14/01/2019 fui até a clínica do Dr Carlos Souza Dias na Cincinato Braga em São Paulo , o Dr disse que não tem nada a fazer , pois se olharem p mim de frente não parece que tenho a síndrome duane que é o grau 1 . Fiquei muito triste , pois tinha muita esperança em poder resolver essa parte estética que tanto me incomoda por não poder mexer os olhos para o lado . Ele disse que para uma cirurgia , teria que mexer nos nervos do cérebro é isso ele não aconselhava e também nunca havia feito uma cirurgia assim . Será gente , que não tem como fazer nada mesmo ? Se alguém souber de alguma coisa para ajudar me avise . Meu email é regifrancesco7@terra.com.br

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  23. Oi Regiani, tudo bem? Vi que faz tempo que postou aqui, minha neta tem 7 anos, foi diagnosticada com Duane aos 2 anos, tem feito acompanhamento no hospital das clinicas em Ribeirão Preto, esta na fila pra fazer a cirurgia, e até onde eu saiba a cirurgia é no olho, não no cérebro. o que o médico explicou pra gente é que ela tem ausencia de uma enervação cerebral e isso não tem como resolver. Eu acho que vc deveria procurar uma segunda opinião, procurar ukm especialista na sindrome de duane.

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